変人力

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潜水服は蝶の夢を見る

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閉じこめ症候群(Locked-In syndrome)となってしまった、ジャン=ドミニック・ボービー氏が書いた小説。大学の授業でこの小説の存在を知りました。ちょうどアイトラッキング技術のことを色々考えていたら、この話を思い出したので、ブログを書いています。

※ロックドインシンドローム ロックドインシンドロームとは、意識がはっきりしているのに、体が動かなくなってしまう病気。この本の著者の場合、脳溢血となってしまったことがきっかけで、この病気になってしまった。
ジャン=ドミニック・ボービー氏 著者であるジャン=ドミニック・ボービー氏は世界最大手のファッション誌『ELLE誌』の編集長を務めていた人物です。フランス人で2人の子供を持つ父親でもあります。

エリート中のエリートであった、ジャンを襲った悲運。それは脳溢血により突如、ロックドインシンドロームとなってしまったことです。彼は意識ははっきりとしているものの、左目の瞼以外の全運動能力を失ってしまいました。人工呼吸器をつけ、かろうじて生きているという状態です。

何不自由ない幸福な毎日を送っていたのが一点、動き回ることも、喋ることも、そして自分の命を自分で終わらせることもできなくなってしまった彼の心情は、悲惨なものであったことは容易に想像できます。

彼に残されたコミュニケーション手段は「瞬き」だけ。一時は死にたいと嘆いていた彼ですが、周囲の励ましがあり、自分の体験を本として伝えて行くことを決意します。

そこから彼の挑戦が始まります。瞳だけで文章を書くのがどれだけ大変かというと、1単語を入力するのに約2分の時間を要します。本一冊書くのに要した瞬きの数は約20万!!それでも彼は信念を持って、やり遂げました。

そうしてできた一冊が『潜水服は蝶の夢を見る』です。

潜水服とは閉じ込められたジャン・ドー自身の身体的な不自由さの象徴。蝶はそんな状態の中でも自由にはばたける心を意味しているそうです。

感想

死ぬ権利

この物語を読んでいて、一番思ったのは死ぬ権利について。おそらく精神が崩壊しそうなほど、辛い思いをしているにも関わらず、自分で命を断つ事すら出来ない。法律と、医者・家族の思惑で生かされている。

この状態は構造的に、手足を縛り拷問をしているのと変わらないのではと思いました。